Dziś podczas sesji plenarnej Europarlamentu odbyła się wymiana poglądów nt. europejskiego planu zwalczania chorób rzadkich. W imieniu grupy EKR głos w dyskusji zabrały eurodeputowane PiS Joanna Kopcińska oraz Anna Fotyga.

Joanna Kopcińska wyraziła poparcie dla działań dotyczących rewizji planu działania UE w zakresie chorób rzadkich, którego nadrzędnym celem jest aby do 2030 r. żaden pacjent dotknięty chorobą rzadką nie został pozostawiony bez pomocy.

„Wydaje się rozsądne aby europejskie sieci referencyjne oraz istniejące Narodowe Plany i Strategie Krajowe zyskały nową synergię zważywszy na fakt, że na płaszczyźnie europejskiej nie dysponujemy kompleksowo zaktualizowanym podejściem do tego problemu” - stwierdziła.

W opinii polskiej eurodeputowanej należy wobec tego doprowadzić do wtórej klasyfikacji rejestru chorób rzadkich oraz przemyśleć metody nowego wdrażania ich diagnostyki poprzez ciągłe upowszechnienie badań przesiewowych i testów genetycznych. „Szczególnie należy przemyśleć funkcjonowanie sieci systemów ośrodków referencyjnych” - podkreśliła.

Jak zaznaczyła Kopcińska, opieka zdrowotna dla pacjentów z chorobami rzadkimi musi dotyczyć zarówno zwiększenia dostępności wysokospecjalistycznej opieki medycznej jak również dostępności terapii lekowych wraz z aktualizacją dostępnych technologii.

Anna Fotyga zauważyła, że by skutecznie zwalczać rzadkie choroby, trzeba przezwyciężyć wiele ogromnych trudności. „Przyznaję, iż pomimo tego, udało nam się osiągnąć znaczny postęp” - stwierdziła Fotyga zauważając, że istniejący Wspólny Europejski Program Zwalczania Chorób Rzadkich jest przykładem bardzo dobrej współpracy europejskiej, która obejmuje wszystkich zainteresowanych. W opinii eurodeputowanej PiS, konieczny jest jednak przegląd dotychczasowych działań.

Polska polityk wezwała Komisję aby rozszerzyć finansowanie europejskie szczególnie na rzecz tych, którzy bezpośrednio uczestniczą w zapewnieniu leczenia pacjentów chorób rzadkich, tzn. rodziców, opiekunów  i lekarzy.